La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que afecta a las neuronas motoras en la médula espinal, provocando una pérdida progresiva de la fuerza muscular y un deterioro en la función pulmonar. Elena tiene 48 años y lleva toda su vida conviviendo con AME tipo 2. A pesar de los desafíos diarios a los que se enfrenta, Elena ha encontrado su pasión y su válvula de escape en el cine. Descubre su historia en el siguiente vídeo:
A pesar de la progresión natural de la AME, Elena ha experimentado una estabilización y mejora en su estado, gracias en parte a los avances médicos y terapéuticos. Su historia nos cuenta que, a pesar de todos los retos que la atrofia muscular espinal le pone en su camino, tiene sueños y los alcanza. En esta entrevista, Elena comparte sus reflexiones sobre cómo vive este momento en el que la enfermedad está estable y cuáles son sus aspiraciones futuras. Para ella, uno de sus mayores sueños es mantener su estado actual: que la atrofia muscular espinal no avance.
Historias como la de Elena forman parte de #TatúAME, una campaña impulsada por Roche Farma y la Fundación Atrofia Muscular España (FundAME), que tiene como objetivo difundir el conocimiento sobre la atrofia muscular espinal y visibilizar los desafíos tanto de quienes viven con esta enfermedad como de su entorno. Estas historias buscan concienciar sobre las necesidades y retos de esta comunidad usando como hilo conductor los tatuajes; unos tatuajes que reflejan los sueños, cobijos y esperanzas de los pacientes con AME.
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