Darse vida frente a la HPN

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara de la sangre que cambia la vida de quienes la tienen. Su diagnóstico puede generar incertidumbre y muchas dudas. Por eso, “Darse vida por la HPN” nace como una campaña de concienciación que quiere dar voz a los pacientes, a los profesionales sanitarios y a las asociaciones, mostrando que, con información, apoyo y un abordaje integral, es posible vivir con mejor calidad de vida. 

A través de tres conversaciones, compartimos el viaje por la HPN de Gerardo Fabricio Aguilar. Su historia nos recuerda que conocer la enfermedad y apoyarse en el equipo médico y la asociación de pacientes, son los primeros pasos para recuperar la confianza y la esperanza frente a la hemoglobinuria paroxística nocturna.

El primer capítulo de esta historia aborda uno de los momentos más decisivos: ponerle nombre a la enfermedad. Fabricio comparte cómo fueron los primeros síntomas y su experiencia hasta recibir el diagnóstico. La Dra. Sempere explica las pruebas necesarias para diagnosticar la HPN,la importancia de la detección temprana y el papel del hematólogo y otros especialistas en este proceso.

Aquí descubrimos que un diagnóstico correcto y precoz no solo da respuestas médicas: también devuelve tranquilidad y permite al paciente recuperar el control de su vida.

En esta segunda conversación, Fabricio y la Dra. Morado reflexionan sobre cómo los avances en el tratamiento han cambiado el pronóstico de la HPN. El paciente recuerda sus dudas e incertidumbres al comenzar su abordaje, mientras la especialista resalta la innovación y los retos actuales que siguen existiendo en el tratamiento.

El mensaje es claro: el tratamiento no es solo un protocolo médico, es una oportunidad para normalizar la vida, planificar el futuro y recuperar la normalidad. 

El impacto de la HPN no se limita solo al aspecto físico. También impacta en la esfera emocional, social y laboral. En este vídeo, Fabricio comparte el peso emocional del diagnóstico y cómo lo ha vivido en su entorno personal y laboral. Verónica Rodríguez, desde la Asociación HPN, explica la importancia del acompañamiento psicológico y del papel de la asociación como red de apoyo.

Este capítulo nos recuerda que el bienestar no es solo físico: sentirse escuchado, acompañado y comprendido es clave para afrontar la HPN con optimismo y fuerza.

“Darse Vida por la HPN” es más que una campaña: es una invitación a mirar hacia el futuro con confianza. Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona que necesita certezas; detrás de cada tratamiento, un proyecto de vida; y detrás de cada conversación, la fuerza de no sentirse solo.

La HPN puede ser rara, pero quienes la viven merecen una vida plena, con apoyo, información y calidad de vida. Ese es el compromiso de esta campaña: transformar la incertidumbre en esperanza y dar vida a cada día.

Con el aval de: Asociación HPN