En Roche, junto a neurólogos y neurólogas de primer nivel, queremos reducir estas mil caras a seis.
Empecemos por el principio. En medicina, el término esclerosis, del griego sklerós, o sea duro, se utiliza para referirse a un endurecimiento de los tejidos. En el caso de la Esclerosis Múltiple lo que se endurece es el tejido nervioso.
Pero, ¿por qué múltiple? El apellido “múltiple” se lo pusieron los estadounidenses en los años 50. Antes de eso, la enfermedad se conocía como esclerosis en placas, en referencia a las placas o lesiones que se producen en el cerebro o en la médula espinal.1
La apellidaron “múltiple” por las lesiones múltiples que produce en el sistema nervioso central y por la existencia de múltiples episodios de disfunción neurológica.
Queremos cambiar esa acepción, ¿por qué no pensar que el término “múltiple” viene de preguntas y necesidades? También de profesionales, de caminos y de retos.
¿Quieres descubrir las respuestas? Ayúdanos a darle vueltas.
Cuando a una persona, de repente, le diagnostican Esclerosis Múltiple, además de vértigo y miedo, aparecen millones de preguntas. Y esto, ¿qué es? Y ahora, ¿qué va a pasar? ¿Cómo va a afectar a mi vida diaria? ¿Tiene cura? ¿Es hereditaria?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica neurodegenerativa del sistema nervioso central. Es impredecible y caprichosa.
No sabemos sus causas y sus síntomas son muy variables. Tampoco sabemos cuándo aparecerá el siguiente brote o cuándo progresará. Lo que sí sabemos es que es de origen autoinmune lo que quiere decir que son nuestras propias defensas quienes causan el daño y provocan la enfermedad.
En el mundo existen 2,3 millones de personas con Esclerosis Múltiple (50.000 en España) y es la principal causa de discapacidad no traumática entre los jóvenes. Sabemos que las mujeres tienen el doble de probabilidades de tener Esclerosis Múltiple2, pero, ¿a qué edad suele diagnosticarse?
Existen varios tipos de Esclerosis Múltiple: Esclerosis Múltiple remitente recurrente, Esclerosis Múltiple primaria progresiva y Esclerosis Múltiple secundaria progresiva. Cada tipo tiene características diferentes en función de cómo se manifiesta, si predomina la progresión o los brotes, entre otros factores.
Piensa por un momento en tu sistema nervioso: cerebro, médula espinal, neuronas… ¿Recuerdas, cuando te lo explicaron en el colegio, la enorme cantidad de órganos y partes del cuerpo que dependen de él? Todo, absolutamente todo lo que funciona en nuestro cuerpo, está “gobernado” por el sistema nervioso.
Entonces, imagina qué ocurre cuando este empieza a fallar, como sucede cuando tienes Esclerosis Múltiple: efectivamente, los síntomas pueden manifestarse de muchas formas distintas, pero, ¿qué señales deberían alertarnos para acudir al médico ante una sospecha de Esclerosis Múltiple?
Debido a esta gran variedad de síntomas, cuando hablamos de Esclerosis Múltiple, no hay dos personas iguales. Por eso la llaman la enfermedad de las mil caras. Y una enfermedad con mil caras necesita de múltiples abordajes y de múltiples profesionales. Las personas con Esclerosis Múltiple necesitan un apoyo multidisciplinar formado por equipos integrados, entre otros, por:
Neurólogo/a
Este especialista se encargará de diagnosticar la Esclerosis Múltiple, elegir la mejor forma de abordarla y hacer un seguimiento cercano de la evolución de la enfermedad.
Profesional de enfermería
El enlace entre la persona con Esclerosis Múltiple y el resto de profesionales. También se encarga de informar sobre algunos aspectos de la enfermedad y del cuidado en el día a día.
Neurorehabilitadores
Ayudan a gestionar las dificultades físicas.
Radiólogo/a
Lo visitan para las resonancias.
Además de los profesionales mencionados arriba, también puede haber otros como los neuropsicólogos que ayuden a superar la fase de negación de la enfermedad y hagan un seguimiento cognitivo, los inmunólogos que hagan un seguimiento del calendario vacunal o el farmacéutico que en algunos casos les entrega la medicación. El papel de las asociaciones de pacientes también es fundamental ofreciendo apoyo, formación, ayuda y guía.
Afortunadamente, el nivel de conocimiento, formación y medios con los que contamos hoy para combatir la Esclerosis Múltiple ha avanzado en los últimos años.
La posibilidad de diagnosticar la enfermedad de forma precoz (mediante, por ejemplo, el uso de la resonancia magnética) y entender mejor el papel de la inflamación en la Esclerosis Múltiple, ha ayudado a mejorar su curso y evolución
Desde que se lanzaran las primeras opciones terapéuticas dirigidas a controlar los síntomas y signos de la enfermedad, los avances en el abordaje de la Esclerosis Múltiple han sido significativos en los últimos tiempos, aunque aún queda mucho camino por recorrer puesto que, hoy por hoy, no existe una cura para la enfermedad. Pero, ¿con qué opciones de tratamientos para la Esclerosis Múltiple contamos hoy en día?
Cuando nos enfrentamos a una enfermedad como la Esclerosis Múltiple , los retos son numerosos.
Por ejemplo, 500 años después de que se produjera el primer caso documentado, seguimos sin conocer cuál es la causa de la enfermedad. Sabemos que hay factores ambientales que la propician y cierta predisposición genética.
Una de las mayores cuestiones que suelen plantearse cuando una persona es diagnosticada de Esclerosis Múltiple , relacionada también con las causas, es si esta enfermedad es hereditaria. ¿Qué dicen los expertos?
Por ejemplo, la lucha contra los brotes sigue siendo un importante caballo de batalla. Disminuir el número de brotes o retrasar su aparición son vías muy importantes para reducir o aplazar el avance y el impacto de la discapacidad. Pero, ¿qué son los brotes en Esclerosis Múltiple y por qué es tan importante abordarlos adecuadamente?
También conocer e investigar más en profundidad la forma progresiva de la Esclerosis Múltiple e insistir en herramientas que permitan diagnosticar de forma precoz y precisa.
Y, por supuesto, alcanzar la cura que permita interrumpir de manera definitiva la evolución de la enfermedad y regenerar el daño causado.
Especial agradecimiento al Dr. José Meca Lallana, Dra. Lucienne Costa-Frossard, Dra. Ana María Alonso y Dr. Adrián Arés por su colaboración y participación en este proyecto.
Referencias
Fernández, O., Fernández, V. Y Guerrero, M. (2012). Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la Esclerosis Múltiple y no se atrevió a preguntar. Línea de Comunicación.
Multiple Sclerosis International Federation. (2013). Atlas of MS 2013. Available at:
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