La hemofilia genera 66.000 búsquedas al mes en España, pero sigue siendo una enfermedad rara desconocida por la sociedad

•  ‘El ABC de la Hemofilia’ es una iniciativa de Roche Farma España avalada por Fedhemo que nace con el objetivo de dar respuesta de manera clara, sencilla y directa sobre las principales dudas que las personas pueden tener relacionadas con la hemofilia

• La hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas en España1. En los últimos años, 1 de cada 3 personas en España reconoce no saber nada más allá de su nombre, mientras que el 52% de la población afirma haber oído hablar de la hemofilia1

• Se estima que en España se realizan más de 66.000 consultas mensuales en internet relacionadas con términos como ‘qué es la hemofilia’, ‘síntomas de la hemofilia’ o ‘la hemofilia en mujeres’2

Madrid, 6 de julio de 2026.- Roche Farma España, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), presenta ‘El ABC de la Hemofilia’, una campaña creada para responder, de forma sencilla, rigurosa y accesible a las principales dudas que los españoles plantean en internet sobre esta patología.

La hemofilia es una enfermedad rara de la sangre que afecta a cerca de 3.000 personas en España1. Cada mes se realizan más de 66.000 búsquedas digitales en nuestro país relacionadas con la patología2. Sin embargo, pese a este volumen de consultas, la hemofilia sigue siendo desconocida para buena parte de la población1.

La campaña responde, a través de expertos, preguntas frecuentes como qué es la hemofilia, qué tipos existen, cuáles son sus síntomas, cómo se diagnostica o qué papel tienen las asociaciones de pacientes.

En una de estas piezas, la doctora Sonia Herrero, hematóloga del Hospital Universitario de Guadalajara, explica qué es la hemofilia, cómo afecta a la coagulación de la sangre y cuáles son algunos de los aspectos que más dudas generan entre la población. “Que una de las preguntas más buscadas siga siendo ‘qué es la hemofilia’ demuestra que todavía existe una necesidad importante de información básica y rigurosa sobre esta enfermedad. La hemofilia es una patología rara que afecta a la coagulación de la sangre y cuyo conocimiento resulta clave para entender sus posibles manifestaciones y evitar ideas erróneas sobre cómo afecta a quienes conviven con ella”, subraya la doctora Herrero.

La iniciativa cuenta con la participación de Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), quien aborda el papel de las asociaciones de pacientes en el acceso a la información, orientación, acompañamiento y representación de las personas con hemofilia y otras coagulopatías y su entorno. “Para las personas con hemofilia y otras coagulopatías y sus familias, contar con información clara y fiable es fundamental. Desde Fedhemo trabajamos para acompañar, orientar y representar a todas las personas con coagulopatías a nivel nacional, pero también para contribuir a que la sociedad conozca mejor la enfermedad. Iniciativas como ‘El ABC de la Hemofilia’ ayudan a responder dudas frecuentes y a acercar la realidad de esta patología a la población general”, explica.

A pesar del volumen de búsquedas en torno a la hemofilia, el conocimiento social sobre esta patología sigue siendo limitado. Según la última encuesta nacional elaborada por Roche Farma España y Fedhemo sobre el conocimiento de la hemofilia, en los últimos años, el 52% de la población afirma haber oído hablar de ella, mientras que 1 de cada 3 personas reconoce no saber nada más allá de su nombre1.

Por su parte, la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche Farma España, subraya que “este interés creciente por la hemofilia en internet refleja que la sociedad busca respuestas, pero también pone de manifiesto la importancia de que esas respuestas procedan de fuentes fiables. Con esta iniciativa queremos contribuir a mejorar el conocimiento social de esta enfermedad rara, ofreciendo contenidos accesibles, contrastados y elaborados junto a profesionales sanitarios y representantes de pacientes”.

Con esta campaña, Roche Farma España y Fedhemo quieren contribuir a aclarar dudas frecuentes, desmontar mitos y favorecer una visión más realista de las personas que conviven con la hemofilia. Resolver una pregunta aparentemente sencilla como “qué es la hemofilia” es el primer paso para mejorar el conocimiento social de una patología que, pese a los avances en su abordaje, sigue siendo poco conocida fuera del entorno de las personas que conviven con ella, sus familias y los profesionales sanitarios.

Sobre Roche

Fundada en 1896 en Basilea (Suiza) como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos de marca, Roche se ha convertido en la empresa biotecnológica más grande del mundo y en la compañía líder a escala global en diagnóstico in vitro. La compañía busca la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos que mejoren y salven vidas en todo el mundo. Roche es pionera en medicina personalizada y busca transformar aún más cómo se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor atención a cada persona, la compañía se asocia con muchas entidades y combina sus fortalezas en las áreas Diagnóstica y Farmacéutica con conocimientos basados en el análisis de datos de la práctica clínica.

Durante más de 125 años, la sostenibilidad ha sido una parte integral del negocio de Roche. Como empresa impulsada por la ciencia, la mayor contribución de la empresa a la sociedad es desarrollar medicamentos y diagnósticos innovadores que ayuden a las personas a tener vidas más saludables. Roche está comprometida con lograr objetivos basados en la ciencia y con la iniciativa de impulsar mercados sostenibles para alcanzar las cero emisiones netas para el año 2045.

Genentech (Estados Unidos) es un miembro de propiedad exclusiva del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón).

Para más información, visite www.roche.com  y www.roche.es.
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Referencias:

1. Encuesta de conocimiento social de la Hemofilia, Roche Farma España y Fedhemo (2023). https://www.roche.es/actualidad/notas-prensa/2023/febrero/percepcion-hemofilia-encuesta

2. Análisis aportado por la plataforma Keyword Tool. La metodología utilizada para extraer el estimado de búsquedas mensuales de la hemofilia en España se calcula a partir del sumatorio de todas las consultas realizadas sobre la patología en España (Ejemplo: ‘qué es la hemofilia’, ‘síntomas hemofilia’, ‘diagnóstico hemofilia’, etc…). Esta cifra son estimaciones de volumen de búsquedas y puede diferir con los datos aportados por otras plataformas.