La historia de Laura
La
Atrofia Muscular España (AME) llegó a la vida de Laura con tan solo 18 meses, impactando de lleno en su vida y en la de su entorno. El diagnóstico de esta enfermedad neuromuscular y degenerativa, considerada enfermedad rara, cayó como un jarro de agua fría para los padres de Laura, quienes no sabían ni qué hacer ni a quién dirigirse. La campaña TatúAME, organizada por Roche y la
Fundación Atrofia Muscular España (
FundAME
La
Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), es la organización nacional de pacientes con
Atrofia Muscular Espinal de España. Lucha por apoyar la investigación de la enfermedad, el acceso equitativo a los tratamientos más adecuados y a óptimos cuidados, para lograr mejoras significativas en la calidad de vida de las personas con AME y sus familias.
), busca dar a conocer y concienciar sobre las necesidades y retos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal usando como hilo conductor los tatuajes; unos tatuajes que reflejan los sueños de los pacientes con AME. Sueños que pasan por tener una vida lo más normal posible y encontrar la cura de la Atrofia Muscular Espinal.
‟Hay que dar visibilidad a este tipo de enfermedades porque la gente no sabe qué te pasa, no saben cómo ayudarte, hay mucho desconocimiento”.
‟La principal demanda para las personas que vivimos con AME es encontrar una cura y, si no es posible, dar con un tratamiento que ayude a estancar la degeneración de la enfermedad”.
Entrevistando a Laura
‟Mi sueño es poder seguir dedicándome al trabajo que tengo actualmente, que es para lo que me he preparado y lo que me gusta”.
La historia de Ainhoa
Ainhoa tiene tres años y le diagnosticaron AME tipo 1 cuando tenía 15 meses.
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La historia de Joana
Tengo 22 años y me diagnosticaron AME tipo 2 con 11 meses. Actualmente, estoy terminando de estudiar arte y diseño...
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La historia de Álex
Me diagnosticaron la enfermedad a los dos años. A pesar de haber tenido dificultades físicas desde pequeño, he aprendido a ir adaptándome...
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La historia de Víctor
Mi hijo Víctor tiene 6 años y tiene AME tipo 2. A los 10 meses empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad...
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Más información sobre la enfermedad

Vivir con AME
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad que se caracteriza por una alteración de las neuronas motoras de la médula espinal.
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La estabilización en el tratamiento de la AME
¿Qué esperan los pacientes de su tratamiento? Descubre las percepciones de las personas con AME sobre el abordaje de la enfermedad.
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