La asociación de pacientes ayuda a los pacientes desde la experiencia compartida. Ponen en contacto a familias, ofrecen información en aspectos clínicos y sociales o apoyo en la búsqueda de empleo, pero sobre todo proporcionan un espacio donde los pacientes pueden compartir experiencias, conocerse y afianzar los lazos que les unen.
Las personas con hemofilia pueden trabajar y deben trabajar para sentirse realizadas. El problema es que la enfermedad no es visible, por lo que es difícil valorar el grado de discapacidad que puedan tener este tipo de pacientes.
Actualmente hay menos lesiones y artropatías y se ha evolucionado enormemente en nuevas terapias, aunque aún hay que hablar de la discapacidad que supone la enfermedad.
La valoración de la discapacidad se basa en factores clínicos y factores sociales.
Es necesario presentar un informe muy completo de todas las patologías del paciente.
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