Una vida completa

Las asociaciones de pacientes trabajan por y para que los pacientes tengan una vida mejor en todos los aspectos. Lourdes Pérez, de AsheMadrid, es profesionalmente activa.

La asociación de pacientes ayuda a los pacientes desde la experiencia compartida. Ponen en contacto a familias, ofrecen información en aspectos clínicos y sociales o apoyo en la búsqueda de empleo, pero sobre todo proporcionan un espacio donde los pacientes pueden compartir experiencias, conocerse y afianzar los lazos que les unen.

“Tener hemofilia no es un impedimento para buscar empleo”

Las personas con hemofilia pueden trabajar y deben trabajar para sentirse realizadas. El problema es que la enfermedad no es visible, por lo que es difícil valorar el grado de discapacidad que puedan tener este tipo de pacientes.

Lourdes señala que la manera de abordar y tratar la enfermedad no es la misma que hace cuatro décadas. Actualmente hay menos lesiones y artropatías y se ha evolucionado enormemente en nuevas terapias, aunque aún hay que hablar de la discapacidad que supone la enfermedad.

“La enfermedad no es visible, lo cual dificulta mucho la valoración del grado de discapacidad.”

La valoración de la discapacidad se basa en factores clínicos y factores sociales. Es necesario presentar un informe muy completo de todas las patologías del paciente.

“El día a día en el entorno laboral del paciente no tiene por qué ser diferente del de uno que no sufre la enfermedad”

“Desde las asociaciones, los trabajadores sociales ayudamos a aportar más información para que los valoradores tengan en cuenta las consecuencias que tiene la enfermedad en el solicitante”

Hay muchos pacientes que no quieren decir que tienen una enfermedad por miedo a los prejuicios que puedan existir por que todavía hay cierto desconocimiento.

“Hay otros pacientes que lo ven como una oportunidad y una herramienta que facilita la incorporación al mundo de trabajo.”

“Las personas con hemofilia tienen que estar activas y pueden estar activas gracias a la evolución en los tratamientos. Es la forma de participar activamente en la sociedad y que uno se sienta a gusto consigo mismo.”

Comparte esta historia

Otras historias

Cerrar